Dołączamy do Armia Janka w walce z SMA! Chyba nie ma osoby, która nie kojarzyłaby małego lecz niezwykle dzielnego wojownika Jasia Kozuba, który walczy z SMA typu 1, śmiertelną chorobą genetyczną.
Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok… Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator! Jeszcze kilka lat temu dzieci takie jak Janek były skazane na powolną śmierć w męczarniach…
Współczesna medycyna daje jednak szansę na całkowite powstrzymanie SMA! Ta szansa to terapia genowa – najdroższy lek świata…
Aby rokowania i rezultaty były jak najlepsze należy go podać przed ukończeniem 6 miesiąca życia dziecka – zanim choroba dokona ogromnych zniszczeń w organizmie! Terapię tę podaje się raz na całe życie… Do niedawna dostępna była jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz możliwa jest również w Polsce. Niestety nie podlega refundacji, a jej koszt to ponad 9 milionów złotych!
Na chwilę obecną brakuje ponad 8 milionów złotych by zapewnić chłopcu nowoczesną terapię genową. Musimy więc podkręcić tempo zbiórki – razem z pewnością nam się to uda
W grupie poświęconej licytacjom charytatywnym dla Jasia wystawiliśmy 44 pamiątkowe koszulki z Pucharu Polski Strongmanów w Trzebini, które odbyły się w czerwcu 2016 roku.
Na koszulkach znajdziecie autografy strongmanów biorących udział w wydarzeniu m.in.: Bartłomieja Grubby, Sławomira Toczka, Krzysztofa Schabowskiego, Piotra Czapiewskiego, Marcina Wlizło, Sławomira Rawińskiego, organizatora – Bartłomieja Bąka oraz prowadzących -Mariusza Pudzianowskiego i Ireneusza Bielenika.
Na pierwsze 44 osoby, które wpłacą minimum 30 zł na leczenie Jasia poprzez naszą skarbonkę, czeka wyjątkowa koszulka i drobny upominek
Link do skarbonki: https://www.siepomaga.pl/unimetal-dla-jasia
Odbiór osobisty pod siedzibą firmy przy ul. Tuwima 21 w Trzebini. Preferowany odbiór piątek lub poniedziałek do godziny 15:00. Prosimy o wcześniejszy kontakt telefoniczny pod numer +48 733 755 251 (gdyby nie udało się skontaktować prosimy o kontakt sms).
Link z potwierdzeniem wpłaty prosimy wrzucić w komentarz. Ważne też aby podpisy przy wpłacie na portalu siepomaga.pl były tożsame z Waszą nazwą profilu na fb (zamiast „Anonimowy Pomagacz”).#ArmiaJanka